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AYÚDANOS A SALVAR LA VIDA DE LOS NIÑOS!!!

En lo que va de este año han partido 4 angelitos con el padecimiento llamado Glucogenosis. Ante esta realidad no podemos quedarnos de brazos cruzados, no podemos permitir que los niños sigan sufriendo.

Un grupo de papás nos hemos puesto un reto, traer a México al mejor especialista en glucogenosis, el Dr. David Weinstein de la Universidad de Florida, el nos ayudará a capacitar a los médicos de nuestro país, para salvar y mejorar la vida de nuestros niños.

Ayúdanos !!! Compra una hermosa playera y apoya esta noble causa! Necesitamos recaudar los fondos para el traslado del doctor y su equipo de trabajo. De granito en granito todo suma! Por nuestros niños de MEXICO.

Tallas para Niños:
Chica 2 a 4 años
Mediana 6 a 8 años
Grande 10 a 12 años
XLarge 14 a 16 años

Tallas para Adultos:
Chica
Mediana
Grande
XLarge
XXLarge

Costo $150 pesos mexicanos.

Te invitamos a que levantes tu pedido de playeras.

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13Ene/16

FAMILIAS CON GLUCOGENOSIS DE ECUADOR BUSCAN DIFUNDIR LA ENFERMEDAD

En el día de ayer, 12 de Enero de 2016, el Noticiero TELEAMAZONAS realizó una entrevista a la familia VILLALBA de ECUADOR ya que estan buscando dar a conocer la enfermedad que padece su hijo Felipe, GLUCOGENOSIS HEPATICAS.

Ya son varias familias con Glucogenosis Hepáticas que no tienen un tratamiento adecuado en el país, es por eso que están juntando fondos para que nuestro Director Médico, el Dr. Damián Cohen, pueda viajar a dicho país a ver a los afectados y difundir mediante un congreso médico esta patología a los profesionales.

Para ver la nota completa:

http://www.teleamazonas.com/2016/01/familia-busca-dar-a-conocer-la-enfermedad-glucogenesis/

08Ene/16

NOTA EN EL DIARIO “EL NORTE” DE MONTERREY (MEXICO)

En el día de la fecha, 8 de Enero, Día Mundial de la Glucogenosis. Se publicó en el diario “El Norte” de Monterrey (México) esta excelente nota con algunas de las familias que conviven a diario con Glucogenosis.

Monterrey, México (08 enero 2016).- La alarma del celular de Alejandra Domínguez suena cada cuatro horas. De madrugada hay que levantarse porque de ello depende la vida de sus dos hijas.

Fátima, de 7 años de edad, y Lucía, de 3, deben tomar puntualmente una dosis de fécula de maíz, conocida comercialmente como Maizena, un sencillo pero vital tratamiento para la glucogenosis hepática que padecen.

“Así es nuestra vida, estar oyendo alarmas todo el día”, señala Alejandra. “Pero te mueve el hecho de que tienes que salvar a tu hijo porque, si no, te sobrevive nada más por cuatro horas”.

Esta alteración del metabolismo se debe a la falta de una enzima en el hígado que causa que la glucosa no salga al torrente sanguíneo, precipitándose a un nivel cero, y que el colesterol, triglicéridos y ácido úrico se disparen.

El padecimiento es raro en el mundo. Se calcula que uno de cada 100 mil bebés nace con glucogenosis, pero en México y en Nuevo León la incidencia se calcula en uno de cada 20 mil.

Ante la falta de información, Alejandra y un grupo de mamás fundaron en 2014 la Asociación de Glucogenosis en México, A.C. A la fecha es la única en su tipo en el País.

Hacer Click a continuación para leer la nota completa:

http://www.elnorte.com/aplicacioneslibre/articulo/default.aspx?id=736165&md5=833130885e3d1da9d9a6934d94f8c933&ta=0dfdbac11765226904c16cb9ad1b2efe

 

28Nov/15

VII ENCUENTRO DE GLUCOGENOSIS HEPATICAS EN MEXICO

Se realizó en el mes de Noviembre de este año, el VII Encuentro de Glucogenosis Hepáticas en distintas ciudades de México (Guadalajara, Monterrey y Chihuahua) donde asistieron pacientes y familias de todas las regiones de México.

Además de la disertación del Dr. Damián Cohen sobre el abordaje integral de la Glucogenosis y la nutrición de esta patología. Se introdujo por primera vez el abordaje de los portadores (carriers) y todas las novedades al respecto.

También se hizó difusión y concientización sobre esta patología a los profesionales de la salud en los Hospitales referentes de cada región en donde al final se realizó la correspondiente conferencia de prensa para los medios presentes en el lugar.

Muy contentos desde Glucolatino por la repercusión obtenida en dicho país y esperamos poder visitarlos nuevamente pronto.