El ABC de la Glucogenosis

La Glucogenosis como ya lo hemos mencionado anteriormente es una enfermedad que por el momento no tiene cura, sin embargo como muchas otras enfermedades del metabolismo, se pueden lograr grandes avances y beneficios para vivir con estabilidad, logrando una vida plena, lo más importante es aprender el arte de vivir con Glucogenosis, es una experiencia de aprendizaje continua, para los mismos pacientes y sus familias.

Glucolatino lo que desea es lograr que cada niño, cada joven, cada adulto, afectado por Glucogenosis, viva pleno, viva feliz, eligiendo entre las posibilidades que el mundo pone a su alcance, aquella que más satisface sus intereses y necesidades.

Nuestra misión es capacitar, en esta situación de desventaja, es abrir horizontes, puertas, posibilidades, más allá del fatalismo que supone pensar que lo difícil es inalcanzable.

La condición biológica de la enfermedad tiene implicaciones en la esfera familiar, social y emocional que es necesario identificar, pues sólo desde el Conocimiento preciso de las Necesidades específicas podremos dar una respuesta adecuada que permita a cada afectado alcanzar su máximo desarrollo físico, intelectual, social y emocional, que haga posible una integración social efectiva, en igualdad de condiciones.

Un niño afectado por Glucogenosis no elige ser como es, ni vivir con las condiciones de salud que presenta, pero hemos de facilitarle la capacidad de decidir sobre lo que sí puede elegir, permitiéndole ser el autor de su propia vida, ofreciéndole para ello todos los apoyos necesarios.
Como padres debemos prestar especial atención y dar respuesta a las repercusiones de la enfermedad, en todos los ámbitos de su vida. Un niño que vive con Glucogenosis tiene unas necesidades que van más allá de lo médico y físico, tiene necesidad y derecho a seguir siendo niño y disfrutar de la posibilidad de recibir lo que debemos estar preparados a dar, como familia y como sociedad.

Bajo estos preceptos hemos establecido el concepto ABC para lograr la salud y el pleno desarrollo de un afectado con Glucogenosis que va desde:

La parte emocional:

Aprender cómo lograr el Bienestar para mejorar la Calidad de vida

Hasta la salud física:

Aprender una Buena alimentación para obtener Control metabólico

Aprender, conocer y entender que es la Glucogenosis, como se origina, como funciona esta deficiencia metabólica, que implicaciones física o emocionales tiene y cómo podemos evitarlas, conocer sus generalidades, sus particularidades, entender que camino debemos seguir y como reaccionar ante una posible emergencia, entender cómo es “Vivir con Glucogenosis”, como afrontar los retos como familia, como individuo, y preparase para el futuro., los afectados tienen futuro, y de nosotros depende que tan satisfactorio puede ser.

Es indispensable que como padres y familia estemos capacitados y entendamos la enfermedad a plenitud, sus ventajas y limitaciones, para crear la condiciones familiares propicias para los afectados, la Glucogenosis no solo le pertenece al afectado., el padecimiento es parte de la familia y en familia debemos afrontarlo, el objetivo de Glucolatino es lograr una integración plena de los afectados, primero en su propia familia y después en la sociedad, y la mejor manera de lograr eso es Aprendiendo, en Glucolatino hemos creado una serie de artículos para que comiences tu capacitación, estarán identificados en básicos, intermedios y avanzados, además estarán clasificados y serán específicos por cada tipo de Glucogenosis Hepática, te llevaremos de la mano, nuestra misión es que estés bien informado para que puedas tomar las mejores decisiones.

Así pues la primera recomendación para comenzar este camino, es leer y analizar todos los artículos de información básica disponibles, aquí algunas recomendaciones:

Buena Alimentación, es hasta el momento la mejor manera de hacer frente a la Glucogenosis, es aplicar la dieta específica para cada tipo de Glucogenosis, es el camino correcto para evitar o minimizar las consecuencias de la misma, instaurar una dieta con el contenido adecuado en proteínas, carbohidratos y grasas, que promueva el crecimiento y desarrollo del niño evitando e intentando superar las descompensaciones metabólicas propias de la Glucogenosis.

La dieta adecuada a las necesidades, depende de la edad del niño y del tipo de Glucogenosis diagnosticada, cuanto más pequeño es el paciente, se controla con mayor frecuencia, ya que en las primeras etapas de la vida nuestro organismo sufre cambios más bruscos y las necesidades energéticas varían rápidamente.

El control nutricional implica además una labor de formación y ayuda a las familias para que puedan elaborar una dieta adecuada a sus necesidades, con la finalidad de que el niño disfrute de la comida, y al mismo tiempo se nutra adecuadamente. Sin establecer grandes diferencias entre su dieta y el resto de la familia, no afectando la integración del paciente al entorno familiar, buscando el Bienestar común, esta dieta debe ser establecida por un profesional de la salud, especializado en Glucogenosis, Glucolatino ha creado guías elementales de nutrición, artículos con principios básicos y recetas de cocina, aptas para cada tipo de Glucogenosis Hepática, que te pueden servir de ayuda general en lo que estableces una dieta personalizada, con tu médico especializado.

Control Metabólico, el metabolismo es el conjunto de reacciones enzimáticas que se realizan en los seres vivos para mantener la vida (nacer, crecer, reproducirse, mantener las estructuras de nuestro cuerpo y relacionarse con el entorno). Estas reacciones pueden ser para descomponer grandes moléculas o bien para crear, cuando sirven para formar moléculas que son componentes celulares.

Todas estas reacciones se realizan en cadena, formando vías metabólicas, de tal forma que cada compuesto tiene su propia ruta para formarse y para degradarse convirtiéndose en energía. Todas estas reacciones se realizan mediante la acción de unas proteínas, las enzimas, que las facilitan.

Cuando un paciente es diagnosticado con Glucogenosis, se entiende que estas vías metabólicas están alteradas y el objetivo principal consiste, en que la dieta, el tratamiento y el seguimiento correcto, te ayuden a restablecer ese control metabólico, para conseguir un buen pronóstico, un buen desarrollo y una mejor Calidad de Vida de los afectados por Glucogenosis.

Para lograr este objetivo se requiere un control periódico, que implica un trabajo en conjunto por parte de los médicos y los pacientes.

La manera más efectiva de monitorear el metabolismo es con el Control bioquímico, los datos obtenidos mediante el control bioquímico de los pacientes aportarán al médico elementos objetivos del estado del paciente que permitirán adecuar el tratamiento dietético, si es necesario.

El control bioquímico de un paciente con Glucogenosis implica la determinación de los valores y pruebas de niveles de colesterol, triglicéridos, transaminasas, ácido láctico, glucosa, ácido úrico y enzimas musculares, entre otros.

Cuando en nuestros laboratorios logramos la normalidad de estos valores o nos acercamos mucho a ellos, estaremos logrando un control metabólico adecuado, lo cual nos ayuda a que nuestro pronóstico sea bastante alentador.

Esta es nuestra propuesta de información integral para ayudar a que nuestros afectados sean plenos, felices y desarrollen su vida con la mayor estabilidad posible.