Los Miedos ante la Glucogenosis

Como afrontar este diagnóstico: “Glucogenosis hepática”

Ser padres no es fácil, es un aprendizaje constante, el nacimiento de un hijo provoca siempre un cúmulo de sentimientos, a veces contradictorias y nos coloca en una situación de extrema sensibilidad, donde ya nada sigue siendo lo que fue, pero si además el bebé que nace es un niño con alguna enfermedad, el estado de felicidad se vuelve en shock e incertidumbre.

Para muchas familias es como si un abismo se abriera a sus pies, al enterarnos que nuestro hijo está enfermo, nos generan distintos sentimientos difíciles de describir, angustia, temores, impotencia y dolor, más difícil aún hacer frente a una enfermedad poco conocida y crónica, esto implica un gran esfuerzo de adaptación, tanto para el paciente como para su familia, no olvidemos del sentimiento que nos aflora inmediatamente y no podemos dominar el “Miedo”.

Miedo al desconocimiento que muchas veces nos paraliza, no nos permite actuar con rapidez y aparece la impotencia, afloran en nuestra cabeza una catarata de preguntas que en muchos casos se quedan sin respuesta, que nos ahogan y desesperan.

¿Sera el tratamiento correcto?
¿Qué pasa si me quedo dormido?
¿Qué pasa si No tolera la dieta ó la Maizena?
¿Qué hago cuando tenga fiebre?
¿Qué hago cuando No quiere tomar sus alimentos?
¿Qué es una Hipoglicemia?
¿Qué hago cuando tenemos una urgencia?

Las preguntas son interminables, los papás de Glucogenosis tenemos más dudas que certezas, esta enfermedad es huérfana y como su nombre lo indica no tenemos, un padre, un guía, que nos lleve de la mano por el camino correcto de la verdad y seguridad.

El objetivo principal de Glucolatino es ayudar a los papás de Glucogenosis, intentaremos ser la fuente de información más confiable y completa, nuestra meta es erradicar el desconocimiento de esta enfermedad.

Solo lograremos superar nuestros miedos con “Conocimiento, Dedicación y Perseverancia”, sabiendo que estamos haciendo lo correcto y vamos por buen camino.

La actitud es lo más importante, cuando los papas reciben la noticia que su hijo padece una enfermedad para la que no existe cura comienza un proceso que pasa por varias fases.

Negación: Pensar que la situación es imposible, que no puede estar pasando, muchas padres no quieren aceptar la situación y llegan a convencerse de que se trata de un error.

Enfrentamiento: rebeldía ante la situación, una vez que los padres empiezan a asimilar el diagnóstico médico, es muy común enfadarse con el mundo, con los demás, culpar a otro de lo que esta sucediendo o incluso con uno mismo por tener una enfermedad para la que no existe solución.

Aceptación y adaptación: Una vez comprendida y asimilada la situación es habitual mostrar síntomas depresivos, como por ejemplo, estar más tristes, irritables, apáticos o lo antes mencionado “Miedo” por pensar en todo lo que se les viene encima. Tras este período de adaptación, deciden qué hacer, como adaptarse y buscar la mejor manera de afrontar esta realidad.

En ocasiones, algunos padres se quedan anclados en algunas de las primeras etapas, no evolucionan y lo afrontan mal, por lo que sufren por partida doble: “por un lado por la enfermedad, y por otro por la no aceptación de una situación real e irrevocable”. Sin embargo, hay personas que afrontan estas situaciones mucho mejor, lo que favorece que tanto ellos como sus familias acepten mejor la nueva situación y se ayuden entre todos.

Para conseguir llegar a esta aceptación, una situación realmente difícil, existen estrategias que pueden ayudar a manejar el proceso de la enfermedad.

  • No adelantarse a los hechos: Uno de los mayores peligros a nivel emocional es adelantarte a los acontecimientos, centra toda tu atención en el momento presente, no des por hecho situaciones futuras que pueden estar basadas solo en tus miedos e inseguridades.
  • Vive el presente: Disfruta de lo que se tiene, reír, disfruta a tus hijos y no sufras por lo que se pueda presentar en el camino, en ese momento lo resolverás y saldrás adelante.
  • Busca soluciones: Aunque no puedas elegir las circunstancias que estás viviendo, sí puedes elegir cómo responder ante ellas.
  • Distraerse: Realiza actividades que les apetezcan y que no les supongan un gran esfuerzo.
  • Eviten que la enfermedad sea el centro de sus vidas: Se puede seguir trabajando, haciendo actividades que les gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad crónica.
  • Confíen en su médico: Consulta al médico que le tengas confianza, que los entienda, que le importen todas sus dudas, que tenga interés por la enfermedad y sobre cómo controlar todas las molestias derivadas de la misma.
  • Celebren cada pequeña mejoría que van obteniendo: premia y prémiate “porque se lo merecen”, disfruten, celebren, compartan cada logro o mejoría, pueden hacerse un regalo a ustedes mismos: un paseo por el parque, una visita al cine, que sea motivo de alegría la meta cumplida. No sean inflexibles, aprendan a tratarte exactamente como tratarías a tu mejor amigo, a quien aprecias, respetas y valoras de verdad.
  • Busca amigos: Seguro existen personas que han superado con éxito esta enfermedad. Fíjate en los casos positivos, centra la atención únicamente en ellos. Olvídate de las situaciones que terminaron de una forma dramática. Cultiva la esperanza en tu día a día aprendiendo a observar únicamente lo bueno, el ejemplo de aquellas personas que pueden contagiarte con su entusiasmo.
  • Aléjate de personas que son negativas: Por el contrario, haz planes con personas optimistas. No te quedes encerrado en ti mismo. El aislamiento no es bueno a nivel emocional, déjate acompañar.
  • Reflexiona: escribir ayuda mucho a exteriorizar el sufrimiento, puedes escribir en un diario cómo te sientes, qué emociones predominan en ti, cuáles son tus miedos, qué recursos tienes para vivir mejor.
  • Busca ayuda profesional: En caso de que lo necesites, puedes contar con la ayuda de un psicólogo para exteriorizar los sentimientos y tener un punto de apoyo. Por supuesto, la fe también es una gran aliada en la enfermedad para todas las personas que son creyentes. En definitiva, cultiva tu mente y tu espiritualidad en base a tus valores.
  • Comparte tus sentimientos: No te guardes todo para ti. Tienes que desahogarte porque el consuelo es un remedio de la tristeza. Del mismo modo, el placer también es adecuado para reducir el malestar emocional: por ello, descansen, disfruten, dale un abrazo a alguien que quieres… Ustedes se conocen mejor que nadie, es decir, ustedes saben de verdad qué cosas los hacen sentir bien.
  • Asociaciones de Apoyo: que realizan una labor excelente, favoreciendo que afectados y familiares aprendan a conocer la enfermedad, a aceptarla y a enseñarles cómo sacar el máximo partido a la vida con las limitaciones progresivas a las que pueden verse sometidos los afectados.

Así pues analiza tus pasos a seguir, porque si te derrumbas ante esa noticia, tu familia se va a derrumbar, toda la familia tenemos que trabajar en equipo para mantener una buena actitud, la familia debe reconocer que todos son uno mismo, es un tema muy delicado pero hay que hablarlo, incluso a los niños hay que hablarlo, a todos hay que prepararlos para salir airosos del problema.

Todos juntos por una mejor calidad de vida para nuestros afectados y sus familias.